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QUEM SOMOS

O Instituto Ipê é uma Organização da Sociedade Civil (OSC), sediada em Curitiba-PR que começou quando um grupo de mulheres abraçaram a causa da nenê Gabriella, que havia sido diagnosticada com AME Tipo 1 e que estava em campanha para a compra do medicamento Zolgensma.

Esse grupo se deparou com muitas dificuldades financeiras, judiciais e de informação.
A partir dessa luta, nasceu o Instituto Ipê, que é 100% sem fins lucrativos e 100% administrado por voluntários.

Toda a renda arrecadada é investida no tratamento e qualidade de vida de nossas crianças e suas famílias.

Ajude-nos a ajudar!
 

NOSSOS VALORES
MISSÃO, VISÃO E VALORES
NOSSA MISSÃO

Promover aos portadores de atrofia muscular espinhal 1 e suas famílias uma vida digna e de qualidade, através da garantia de acesso à medicamentos e terapias para saúde física e mental.

NOSSA VISÃO

Ser referência em suporte aos portadores de atrofia muscular espinhal tipo 1

NOSSOS VALORES

TRANSPARÊNCIA:
Nossas ações são claras e estão acessíveis à toda a sociedade.

SOLIDARIEDADE:
Temos consciência das necessidades dos portadores de AME Tipo 1 e atuamos de forma à atende-las de maneira digna.

INTEGRIDADE:
Nossa rotina é pautada em coerência entre o que pensamos, falamos e fazemos.

DETERMINAÇÃO:
Nosso trabalho não termina até que os portadores de AME Tipo 1 tenham uma vida digna e de qualidade.

O QUE É AME?

A Atrofia Muscular Espinhal - AME - é uma doença genética rara, neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia dos pacientes.

A doença afeta diretamente a parte motora e respiratória responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

A criança necessita de vários aparelhos, equipamentos e terapias para manter-se viva já que a doença afeta diretamente sua habilidade de engolir, manter-se sentada, tossir e respirar.

Essa estrutura é para manter os músculos ativos na tentativa de retardar e diminuir ao máximo as sequelas da AME. Mesmo assim, a expectativa de vida do paciente não chega a 10 anos.

COMO AJUDAR

O QUE FAZEMOS

O Instituto Ipê atua em 3 frentes principais de ajuda:

NOSSOS ANJINHOS

ALEXIA BENEDETTI DA SILVA

ALICE ALVES GUIMARÃES

ANA LAURA DOS SANTOS CASTRO

ANA VITÓRIA DA SILVA PEREIRA

ANNA LUIZA OLIVERIA CRUZ 

DANIEL ANTONIO ROSA DE FARIAS 

ELOAH RODRIGUES DE SOUZA

GABRIELLA AMARAL CARDOSO

HELENA HENNING CAPELINE

LAURA SOUZA SILVA

PEDRO IAN GALDINO OHTA

VICTOR VALENTIM DA SILVA SILVESTRE

YURI LEVY SILVVA PIRES

JOSÉ ANTONIO DINIZ RINALDI

JOSÉ HEITOR NUNES ARAÚJO

COMO AJUDAR

São 5 formas de contribuir com nossa causa. Qualquer uma delas será muito bem-vinda!

Seja uma MADRINHA

A madrinha é a ponte entre as crianças e o Instituto Ipê. Através dela entendemos as necessidades das famílias e conseguimos organizar o que é prioritário para aquela criança.

É papel da madrinha ser um ponto de referência também para tirar dúvidas sobre a AME e fornecer informações à família sobre o andamento do processo, sobre novos medicamentos/tratamentos e também as possibilidades que a família possui para os problemas que encontra nesta jornada com a doença rara.

Seja um DOADOR MENSAL

Seja um doador mensal e contribua para manter nossos serviços prestados às famílias com AME.

Você pode nos ajudar com qualquer valor, depositando em nossa conta corrente abaixo:

 

INSTITUTO IPE
CNPJ: 44.115.024/0001-61
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGENCIA 0375
OPERACAO 003
CONTA CORRENTE: 6473-9

APADRINHE UMA CAMPANHA

Mensalmente criamos campanhas com objetivos específicos, para atender as necessidades de nossas crianças.

Entre em contato conosco para saber qual a campanha do mês e como você pode fazer para nos ajudar a ajudar.

E-MAIL:

institutoipecuritiba@gmail.com
 

Seja um PROFISSIONAL PARCEIRO

Se você trabalha com saúde, comunicação, direito ou psicologia, pode ser nosso voluntário.
Precisamos de médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, profissionais de marketing e/ou jornalismo, advogados e psicólogos para nos ajudar a atender as diversas demandas das famílias com AME Tipo 1.
Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.


E-MAIL:
institutoipecuritiba@gmail.com
 

 

DOAÇÃO DE INSUMOS E EQUIPAMENTOS

Fornecimento de aparelhos como Aspiradores, Oxímetros, Coletes, Órteses, Andadores, Cough Assist, Respiradores, Fraldas e Dietas. Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.


E-MAIL:
institutoipecuritiba@gmail.com
 

 

ENTRE EM CONTATO CONOSCO

Quer saber mais sobre nosso trabalho? Entre em contato conosco pelo Whatsapp.

DADOS BANCÁRIOS
INSTITUTO IPE
CNPJ: 44.115.024/0001-61
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGENCIA 0375
OPERACAO 003
CONTA CORRENTE: 6473-9
CONTATOS

E-mail: institutoipecuritiba@gmail.com
Whatsapp: (41) 999392477

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