QUEM SOMOS
O Instituto Ipê é uma Organização da Sociedade Civil (OSC), sediada em Curitiba-PR que começou quando um grupo de mulheres abraçaram a causa da nenê Gabriella, que havia sido diagnosticada com AME Tipo 1 e que estava em campanha para a compra do medicamento Zolgensma.
Esse grupo se deparou com muitas dificuldades financeiras, judiciais e de informação.
A partir dessa luta, nasceu o Instituto Ipê, que é 100% sem fins lucrativos e 100% administrado por voluntários.
Toda a renda arrecadada é investida no tratamento e qualidade de vida de nossas crianças e suas famílias.
Ajude-nos a ajudar!
NOSSOS VALORES
MISSÃO, VISÃO E VALORES
NOSSA MISSÃO
Promover aos portadores de atrofia muscular espinhal 1 e suas famílias uma vida digna e de qualidade, através da garantia de acesso à medicamentos e terapias para saúde física e mental.
NOSSA VISÃO
Ser referência em suporte aos portadores de atrofia muscular espinhal tipo 1
NOSSOS VALORES
TRANSPARÊNCIA:
Nossas ações são claras e estão acessíveis à toda a sociedade.
SOLIDARIEDADE:
Temos consciência das necessidades dos portadores de AME Tipo 1 e atuamos de forma à atende-las de maneira digna.
INTEGRIDADE:
Nossa rotina é pautada em coerência entre o que pensamos, falamos e fazemos.
DETERMINAÇÃO:
Nosso trabalho não termina até que os portadores de AME Tipo 1 tenham uma vida digna e de qualidade.
O QUE É AME?
A Atrofia Muscular Espinhal - AME - é uma doença genética rara, neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia dos pacientes.
A doença afeta diretamente a parte motora e respiratória responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.
A criança necessita de vários aparelhos, equipamentos e terapias para manter-se viva já que a doença afeta diretamente sua habilidade de engolir, manter-se sentada, tossir e respirar.
Essa estrutura é para manter os músculos ativos na tentativa de retardar e diminuir ao máximo as sequelas da AME. Mesmo assim, a expectativa de vida do paciente não chega a 10 anos.
COMO AJUDAR
O QUE FAZEMOS
O Instituto Ipê atua em 3 frentes principais de ajuda:
NOSSOS ANJINHOS
ALEXIA BENEDETTI DA SILVA
ALICE ALVES GUIMARÃES
ANA LAURA DOS SANTOS CASTRO
ANA VITÓRIA DA SILVA PEREIRA
ANNA LUIZA OLIVERIA CRUZ
DANIEL ANTONIO ROSA DE FARIAS
ELOAH RODRIGUES DE SOUZA
GABRIELLA AMARAL CARDOSO
HELENA HENNING CAPELINE
LAURA SOUZA SILVA
PEDRO IAN GALDINO OHTA
VICTOR VALENTIM DA SILVA SILVESTRE
YURI LEVY SILVVA PIRES
JOSÉ ANTONIO DINIZ RINALDI
JOSÉ HEITOR NUNES ARAÚJO
COMO AJUDAR
São 5 formas de contribuir com nossa causa. Qualquer uma delas será muito bem-vinda!
Seja uma MADRINHA
A madrinha é a ponte entre as crianças e o Instituto Ipê. Através dela entendemos as necessidades das famílias e conseguimos organizar o que é prioritário para aquela criança.
É papel da madrinha ser um ponto de referência também para tirar dúvidas sobre a AME e fornecer informações à família sobre o andamento do processo, sobre novos medicamentos/tratamentos e também as possibilidades que a família possui para os problemas que encontra nesta jornada com a doença rara.
Seja um DOADOR MENSAL
Seja um doador mensal e contribua para manter nossos serviços prestados às famílias com AME.
Você pode nos ajudar com qualquer valor, depositando em nossa conta corrente abaixo:
INSTITUTO IPE
CNPJ: 44.115.024/0001-61
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGENCIA 0375
OPERACAO 003
CONTA CORRENTE: 6473-9
APADRINHE UMA CAMPANHA
Mensalmente criamos campanhas com objetivos específicos, para atender as necessidades de nossas crianças.
Entre em contato conosco para saber qual a campanha do mês e como você pode fazer para nos ajudar a ajudar.
E-MAIL:
institutoipecuritiba@gmail.com
Seja um PROFISSIONAL PARCEIRO
Se você trabalha com saúde, comunicação, direito ou psicologia, pode ser nosso voluntário.
Precisamos de médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, profissionais de marketing e/ou jornalismo, advogados e psicólogos para nos ajudar a atender as diversas demandas das famílias com AME Tipo 1.
Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.
E-MAIL:
institutoipecuritiba@gmail.com
DOAÇÃO DE INSUMOS E EQUIPAMENTOS
Fornecimento de aparelhos como Aspiradores, Oxímetros, Coletes, Órteses, Andadores, Cough Assist, Respiradores, Fraldas e Dietas. Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.
E-MAIL:
institutoipecuritiba@gmail.com
ENTRE EM CONTATO CONOSCO
Quer saber mais sobre nosso trabalho? Entre em contato conosco pelo Whatsapp.
DADOS BANCÁRIOS
INSTITUTO IPE
CNPJ: 44.115.024/0001-61
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGENCIA 0375
OPERACAO 003
CONTA CORRENTE: 6473-9
CONTATOS
E-mail: institutoipecuritiba@gmail.com
Whatsapp: (41) 999392477
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